Cecília precisa de suporte e especialistas. Foto: Arquivo familiar

Da Redação

A mãe do bebê Cecília Pinheiro, Gisele, para a qual está correndo uma Rifa Solidária visando arrecadar recursos para auxiliar em suas necessidades, entrou em contato com a equipe de Redação do O Extra.net para explicar a condição de saúde da filha.

Segundo Gisele, “... Cecília nasceu dia 10 de abril deste ano em Fernandópolis e já no dia seguinte foi encaminhada para UTI Neo Natal da Santa Casa de Rio Preto, depois de 22 dias foi transferida para o HCM também em Rio Preto passou por vários procedimentos cirúrgicos inclusive uma traqueostomia, ela está conectada ao ventilador portátil por 24h00 , está sob investigação de Síndrome de Haddad e síndrome de Ondine, os exames já foram colhidos e estamos aguardando resultado pois o exame não e feito no Brasil e demora um pouco pra chegar. Estamos junto do hospital organizando com apoio do nosso município a alta qualificada dela. Cecília vem ora casa se alimentando através de sonda , com bolsinha de colostomia e no ventilador, necessitando de vários suportes e especialistas para atendê-la a domicílio”.

A mãe também aproveitou para agradecer a todos que têm colaborado com a ação:

“Quero agradecer a nossos familiares, nossos amigos que desde o início estão nos ajudando, já fizeram rifas com brindes doados pra nós ajudar com nossos custos de transporte também. Agradeço também o setor de transporte da saúde que até hoje durante a semana me permite ir ver minha filha no hospital. Agradeço de coração a todos que estão nos ajudando e orando em pela Cecília. Deus abençoe vcs”.

Solidariedade

Familiares da pequena Cecília, residente na Rua Rio Grande do Sul, bairro Vila Nova, em Fernandópolis, lançaram uma campanha visando arrecadar fundos para colaborar no seu tratamento domiciliar.

Ela ficou internada por cerca de cinco meses na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) em São José do Rio Preto e agora está em tratamento domiciliar, necessitando de suportes.

A campanha – uma Rifa Solidária – busca provê-la de remédios (alguns de alto custo), vitaminas e outras necessidades. O prêmio para o ganhador é uma bezerra.

Quem puder auxiliar pode fazê-lo através do seguinte PIX:

17997891762: em nome de Marcelo Pinheiro da Silva.

O que é?

A síndrome de Ondine é uma doença neurológica rara que afeta os nervos que controlam o sistema respiratório, causando sintomas como respiração de forma muito leve, especialmente durante o sono, e em alguns casos, durante o dia, o que provoca uma diminuição brusca na quantidade de oxigênio e aumento da quantidade de gás carbônico no sangue.

Essa síndrome, também conhecida como síndrome da hipoventilação central congênita ou mal de Ondine, é causada por alterações genéticas que levam ao mau funcionamento do sistema nervoso central que controla os movimentos involuntários da respiração. No entanto, também pode surgir devido a um tumor no tronco cerebral ou medula espinhal, por exemplo.

O tratamento da síndrome de Ondine é feito pelo pediatra ou pneumologista, que pode indicar o uso de um aparelho, chamado de CPAP, que ajuda a respirar e evita a falta de oxigênio, traqueostomia ou, nos casos mais graves, implante cirúrgico no músculo diafragma para controlar a respiração.