Naiara conta com a ajuda de doações paraconseguir realizar os exames e tratamentos do filho 

Lívia Caldeira

“Meu filho nunca será um fardo em minha vida e sim minha força”. É com essas palavras que Naiara Marques de Souza descreve a sua relação com o filho Roberto, de apenas 1 ano e 7 meses, que foi diagnosticado com encefalocele e microcefalia. O pequeno nasceu com uma malformação que faz com que parte de seu cérebro esteja em uma espécie de “bolsa” externa ao crânio, além da microcefalia. 

Desde o diagnóstico, a mãe passou a viver quase que exclusivamente pelo filho, mas garante que vale a pena: “Não me arrependo de nada do que tenho feito por ele” conta Naiara, feliz com as mudanças trazidas por Roberto em sua vida. Apesar de todas as limitações, a criança vem a cada dia superando expectativas e surpreendendo os pais, que vibram a cada conquista do pequeno. 

O caso de Roberto tem repercutido nas redes sociais, e os pais contam com a ajuda de doações para conseguir arrecadar o dinheiro necessário para a realização de um exame que custa aproximadamente R$ 9 mil. Em entrevista à Reportagem de “O Extra.net”, Naiara contou a sua história e falou sobre as dificuldades e desafios que enfrenta. 

O EXTRA: Você teve zika durante a gravidez? O que teria causado a microcefalia no Roberto?

NAIARA: Não tive zika, na verdade o Roberto nasceu com uma malformação craniana chamada encefalocele occipital e a microcefalia é uma consequência dessa malformação... Quando fiquei sabendo dessa malformação que ele teria, eu até que me mantive calma na medida do possível. Mas não sabia o que aconteceria ao certo com meu bebê. Não passou pela minha cabeça que ele fosse ter microcefalia, porque até então eu nunca tinha ouvido falar nesses casos... Roberto foi uma gravidez que tínhamos planejado, mas já havíamos desistido por conta de um acidente que sofremos dois meses antes da minha gestação se iniciar. O problema é que as medicações do acidente afetaram meu anticoncepcional e o Roberto chegou pra ficar. (risos)

O EXTRA: Quando você recebeu o diagnóstico da encefalocele e microcefalia? Qual foi a sua reação?

NAIARA: Eu fiquei sabendo da encefalocele no segundo ultrassom, aos 3 meses. Já a microcefalia fiquei sabendo aos 4 meses... Recebi o diagnóstico com muita seriedade do caso do meu filho, pois os médicos sempre foram diretos e deixaram bem claro pra mim que as chances de vida nesses casos são poucas. Mesmo assim o Roberto tem brigado até aqui, com a graça de Deus, para estar conosco e sempre tem nos surpreendido. Após o diagnóstico, me conscientizei do que eu teria que enfrentar pela frente com meu pequeno. E desde o início procurei manter a cabeça erguida com muita fé no coração de que tudo daria certo.

O EXTRA: Como a sua vida mudou com a chegada do Roberto?

NAIARA: Posso dizer que com a chegada dele minha vida mudou bastante. Hoje sei que meu filho precisa de mim 24 horas por dia. Antes eu dormia 8 horas seguidas e hoje isso é quase impossível, durmo bem menos. Não por que ele acorde chorando, mas porque ele tem secreções e acaba engasgando durante o sono, ou então apresenta crises de tosses ou espasmos... Além disso, tenho que acompanhá-lo na fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudióloga, ao uropediatra, otorrinolaringologista e outros médicos.

O EXTRA: Quais são as maiores dificuldades que você enfrenta?

NAIARA: A maior dificuldade que enfrento com o Roberto é com a falta de medicação. Também tem a questão do preconceito, que muitas das vezes sofremos, pois vejo que nem todos respeitam as diferenças do próximo. E sofremos um pouco também por falta de recursos financeiros da nossa parte. Como qualquer pai, queremos sempre dar o melhor a nossos filhos e, nem sempre, é possível. Também tivemos que nos mudar de Fernandópolis para Rio Preto com o nosso filho, pois muitos dos atendimentos são feitos aqui, e não era tão viável ficar viajando com ele sempre.

O EXTRA: O seu caso tem repercutido muito nas redes sociais. Você acha que isso está sendo importante?

NAIARA: Fico muito feliz pela repercussão, acho que toda forma de ajuda é muito bem vinda. Já recebemos até agora uns 3.500 reais em doações, mas mesmo assim ainda falta bastante para conseguirmos pagar um exame que ele precisa fazer em São Paulo.

O EXTRA: O que você espera para o seu futuro e para o futuro do seu filho?

NAIARA: Espero que Deus me abençoe com muita força para lutar e que eu tenha garra para vencer todas as batalhas que terei na minha frente. Quero sempre oferecer o melhor que eu puder para meu pequeno. Para o futuro dele quero que seja tudo dentro do esperado, que ele continue nos surpreendendo com coisas boas e sempre direi a todos: dele eu nunca irei desistir! Cada gesto, movimento é gratificante demais para que eu possa expressar em simples palavras...

O EXTRA: Vale a pena todo o esforço?

NAIARA: Com certeza, todo esforço é válido! Por um filho damos a vida sem pestanejar, Deus me escolheu para ser mãe e mãe especial. Me sinto muito grata por ter a honra de cuidar de um anjo, sem ele eu nada seria nessa vida... Com ele eu mais aprendo do que ensino, ele nunca será um fardo em minha vida e sim minha força.