Por Lívia Caldeira
Hoje no Brasil estima-se que 300 mil pessoas possuem a Síndrome de Down, isso significa que para cada 700 crianças que nascem, 1 é portadora da Síndrome. É sempre interessante lembrar que a Síndrome de Down não é uma doença, mas se trata de uma alteração genética resultante de um cromossoma a mais. Isso provoca um pequeno atraso no desenvolvimento das coordenações motoras e mentais, o que não impede que o indivíduo com essa alteração genética tenha uma vida normal.
Especialistas afirmam que não existem graus de Síndrome de Down como muitos acreditam, mas o desenvolvimento depende exclusivamente do estímulo precoce e contínuo por parte da família.
É assustador pensar que há poucos anos a estimativa de vida para essas pessoas era de apenas 20 anos. Felizmente hoje, com o avanço da sociedade e dos tratamentos médicos, um indivíduo Down pode ultrapassar os 60 anos de idade. Não só a expectativa de vida aumentou, mas também a qualidade de vida. Os Downs atualmente frequentam escolas normais, praticam atividades físicas, são autônomos e podem conduzir uma vida completamente normal. Isso demonstra a necessidade e possibilidade desses indivíduos de fazer parte de um mundo onde “normais” e deficientes podem interagir e conviver em harmonia com suas inúmeras diferenças que os tornam semelhantes.
A Reportagem especial desta semana de “O Extra.net” conversou com duas mães que têm em comum um filho especial: A Graziela Mazeti, mãe do Gabriel e a Simone Martins, mãe da Vitória.
EXTRA: Qual foi sua reação ao descobrir que seu filho seria uma criança especial? O que se passa na cabeça da mãe neste momento?
MÃE DO GABRIEL: Reação... Foi muito difícil, pois enquanto grávida, não sabia que meu filho ia ser especial. Descobri quando nasceu. Foi um susto, pois acho que como qualquer um, esperei um filho sem deficiência. E no primeiro momento eu não aceitava, eu só queria pensar, pensar no que estava acontecendo comigo e com minha vida. Achava que isso só acontecia com os outros, cheguei a pensar se ele tinha sido trocado. Hoje, sei que não, pois conforme foi sendo estimulado, foi mostrando para mim que ele era capaz, portanto, aprendi e aprendo muito mais com ele do que ele aprende comigo.
EXTRA: Qual foi a reação do marido e dos familiares?
MÃE DA VITÓRIA: A reação dos meus filhos e marido foi de aceitação imediata da situação, de alegria... e isso me emocionou.
EXTRA: O que mudou na sua vida depois da chegada de uma criança com a Síndrome de Down?
MÃE DA VITÓRIA: Minha vida mudou completamente. Confesso que pra mim foi um baque quando descobri ainda na gravidez que minha filha seria Down. Estava em uma fase profissional muito promissora e de repente uma gravidez, e ainda de um bebê especial. Eu demorei para assimilar a notícia e não estava preparada. Parei de trabalhar por exatos 5 anos para dar atenção exclusiva à ela e todos os estímulos tão necessários e importantes.
EXTRA: O que é importante para estimular essas crianças?
MÃE DO GABRIEL: Primeira coisa, buscar profissionais que entendam do assunto para orientar os pais e familiares e mostrar que a Síndrome de Down não é doença e sim uma deficiência. Se a criança começar a ser estimulada desde os primeiros dias como o meu foi, você verá grandes resultados.
EXTRA: Você já sentiu alguma forma de preconceito em relação ao seu filho? Se sim, como reagiu?
MÃE DO GABRIEL: Sim, várias vezes senti, mas ignorei. Nunca fiz nada, porque já me coloquei no lugar deles, não é fácil, principalmente quando não temos informação e não conhecemos a deficiência. Sei disso porque já senti preconceito quando escondia meu filho e tinha vergonha que soubessem que ele era especial. Tinha medo que ficassem com dó de mim. Portanto não julgo ninguém, apenas essas pessoas precisam de informação. Hoje agradeço a Deus por ter meu filho, pois sou a pessoa que sou graças a ele, ao meu marido e a minha família.
EXTRA: O que você espera para o futuro da sua filha?
MÃE DA VITÓRIA: Eu espero para o futuro da minha filha o que esperei para o futuro dos meus outros dois: que ela seja feliz!
EXTRA: Que mensagem você deixaria para outras mães ou gestantes de crianças com a síndrome?
MÃE DO GABRIEL: Bom, amem seus filhos independente da deficiência que possuem, acreditem que eles são capazes, descubra seu dom e os faça feliz, pois eles merecem.
“Minha filha foi colocada na minha vida para me mostrar que tudo é efêmero e passageiro, menos o amor que sinto por ela”
A reportagem também entrou em contato com a Regina Stroppa , professora aposentada e mãe da Bianca, 25 anos, que nos contou sobre a sua experiência como mãe de uma jovem especial. “Ainda me lembro de quando estava gravida dela. Já durante a gestação tive plena certeza que estava esperando uma criança especial. Mesmo com todas as complicações que tive na gravidez, a Bianca nasceu forte e saudável contrariando as estatísticas e confirmando a minha intuição.”
Bianca atualmente frequenta a APAE de Fernandópolis, onde se sente completamente acolhida e realiza diversas atividades importantes para o seu desenvolvimento.
O irmão de Bianca, ao ser questionado sobre o preconceito em relação a pessoas com deficiência, afirma que segundo ele a sociedade está sim fazendo progressos: “O que existe na verdade é uma certa curiosidade sem maldade das pessoas, observo olhares que fixam a Bianca pela rua, o que a incomoda muito, até porque quem não se incomodaria?”
A jovem nunca teve e até hoje não tem contato com o pai, mesmo morando na mesma cidade. Infelizmente a não aceitação por parte da própria família ainda é uma realidade de muitas crianças que nascem com algum tipo de deficiência. Felizmente, no caso da Bianca, ela encontrou no irmão 10 anos mais velho a figura paterna que precisava: “Ele sim é o meu verdadeiro pai”.
O que Bianca e todas as mães de crianças com qualquer tipo de deficiência esperam de nós é a inclusão. Aliás, a inclusão é um direito do cidadão, um dever do Estado e uma necessidade da sociedade. A mensagem que nos deixam é muito simples: Humanizar olhares e respeitar o outro, sem medo do desconhecido, reconhecendo a diversidade humana e a cidadania de cada um, afinal, ser diferente é normal.
