A morte, na contemporaneidade, ainda é tratada como tabu em muitos ambientes, e a ideia de morrer frequentemente vem associada a sentimentos negativos como dor, separação, perda, angústia, sofrimento. Apesar de os avanços na terapêutica à saúde terem elevado o patamar de expectativa de vida e proporcionado o desejo de uma vida mais longeva e com maior qualidade (MATEUS et al., 2019), parece que o ser humano “desaprendeu” de conviver com essa fase final, outrora enfrentada como um “processo natural, parte da vida” (GOMES; OTHERO, 2016, p. 158).
Esses avanços médicos, possibilitados por novas tecnologias, novos exames, intervenções e tratamentos, acabaram por refletir na formação e atuação dos profissionais de saúde, que concentram ênfase cada vez maior na perspectiva curativa da doença. Ampliou-se a “possibilidade de promover longevidade de pessoas com doenças graves e ameaçadoras da vida” por meio de cuidados especiais (paliativos), embora manter viva uma pessoa gravemente doente ou em estágio terminal por mais tempo, não signifique, necessariamente, possibilitar que viva melhor (LANGARO; WEINRICH; MADUREIRA, 2020, p. 137).
Para Sousa et al. (2020, p. 2), o maior objetivo dos cuidados paliativos (CP) é “possibilitar um melhor tempo de vivência possível aos doentes e assistir suas famílias, sendo esses cuidados introduzidos também no período de luto”. Para Malta, Rodrigues e Priolli (2018, p. 35), os CP descrevem uma filosofia do cuidado da pessoa “em processo de finitude” visando “aliviar o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual com o propósito final de cuidar e não de curar”; em outras palavras, os CP promovem “qualidade de vida aos pacientes em seus estágios de doença progressiva e terminal, proporcionando suporte nas dimensões física, mental e espiritual, sem dispensar a atenção familiar de cada indivíduo” (SOUSA et al., 2020, p. 1). Apoiados no diagnóstico de doenças graves, os CP e se intensificam ao final da vida quando não há mais possibilidade de tratamento ativo para a cura, como em pacientes portadores de neoplasias ou doenças crônico-degenerativas (MATEUS et al., 2019).
Importa enfatizar que, para os profissionais de saúde, esses atendimentos comportam o desafio ético das escolhas de seus pacientes, que detêm distintas concepções sobre o significado da morte, devendo ser respeitada a forma como desejam terminar suas vidas. Com frequência, as equipes enfrentam “dificuldades em abordar pacientes e familiares sobre opções terapêuticas relacionadas aos cuidados em final de vida” devido, inclusive, “às suas próprias concepções em relação ao que seria o ‘melhor’ a ser realizado em termos de tratamentos de saúde” (LANGARO; WEINRICH; MADUREIRA, 2020, p. 139). Nestas condições, o profissional de saúde se vê diante de um dilema: ao lidar com o outro em fase terminal, passa a perceber a própria finitude (PERBONI; ZILLI; OLIVEIRA, 2018).
É oportuno lembrar que o Código de Ética Médica (CFM, 2009, p. 90) veda ao médico abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu representante legal, e, nos casos de doença incurável e terminal, cabe ao “médico oferecer todos os CP disponíveis, sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, sempre considerando a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal”.
Vida e morte representam os limites extremos da existência humana: “costumamo-nos tanto com sua presença que nos desacostumamos a falar e refletir sobre elas. Fazem parte da normalidade do cotidiano, mas quando irrompem assustam e geram espanto, pois a vida desafia a morte e a morte desafia a vida” (BARBOSA; FRANCISCO; EFKEN, 2008, p. 32). Compreenda-se que a morte precisa deixar de ser percebida como “um evento velado e oculto” e ser apreendida como evento natural e inevitável (KATO; RIGO, 2022, p. 3): afinal, todos vão morrer, embora, geralmente, ela seja “vivida com rejeição e como algo que diz respeito aos outros” (CANSECO, 2013, p. 2532).
Não raro, a morte deixa de ser vista, pelos profissionais de saúde, como um processo natural e passa a ser encarada como uma representação do seu fracasso profissional e impotência: dessa condição decorre a percepção de que a “graduação em medicina não ensina como lidar com a morte de forma humanizada e ativa” (EDINGTON; AGUIAR; SILVA, 2021, p. 399). Por isso, o médico deve preparar-se para manejar os cuidados paliativos e com a morte. Não se trata de “apenas incluir mais uma disciplina no currículo, mas de construir um eixo longitudinal que trabalhe os princípios centrais dos CP ao longo da formação do futuro médico” (CASTRO et al., 2022, p. 7). Como lembram Costa et al. (2022, p. 11), é preciso aprender a paliar, legitimar a prática médica, envolver profissionais: o CP “não pode estar pautado apenas em intervenções técnicas, paliar é fazer mais, é estar o junto daquela pessoa no momento mais difícil de sua existência, seu processo de adoecimento e finitude”.
Morrer faz parte do existir. Entretanto, embora a morte seja fenômeno inevitável, refletir sobre a finitude humana é desafiador, principalmente diante da morte iminente. Na sociedade atual, encarar a possibilidade da própria morte e das pessoas a quem se ama chega a ser insuportável, dentro da cultura em que se vive. Apesar de o progresso médico na luta pelo prolongamento da vida (muitas vezes caracterizado como um processo doloroso) contribua para o aumento da expectativa de vida (MATEUS et al., 2019), a morte sempre aponta para os limites do homem sobre o controle da natureza: os seres humanos são “finitos” e não aceitam a “própria condição humana”, marcando um sentimento de inconformidade atrelado ao medo da morte e ao sofrimento físico e emocional decorrente dela: “medo de dor, de incapacidade física, de ausência de liberdade, de incompreensão e, principalmente, da solidão” (BARBOSA; FRANCISCO; EFKEN, 2008, p. 33).
Este cenário é o escopo de uma reflexão que deve ser inserida nos currículos das universidades de formação médica, de forma a ultrapassar a atuação profissional gerida por um conceito curativo e passar a ser vista como um campo mais abrangente de conhecimento: o paciente visto em sua integralidade, do nascer ao morrer, embora possa existir deficiência do instrumental teórico para essa formação. O adoecimento geralmente é permeado por internações, procedimentos cirúrgicos invasivos, ou por diagnósticos de doenças culturalmente estigmatizadas (como câncer e AIDS) – situações que expõem a necessidade de uma formação que vá além dos aspectos técnico-científicos do profissional de saúde e alcance a subjetividade e a condição humana: trata-se de um aprofundamento teórico e prático junto a pacientes e familiares que vivem o processo de adoecer, de enfrentar a enfermidade e do morrer.
Em todo este contexto, há de se considerar que as universidades de medicina devam oferecer uma boa formação do profissional em relação aos cuidados paliativos (CP) do enfermo em sua fase final de vida: a paliação é momento em que o doente é encaminhado para receber cuidados especiais até o fim da sua existência (CANSECO, 2013): concluir uma “boa morte” em cenários caracterizados por “morte sem dor, de acordo com os desejos do paciente, no ambiente familiar, sem sofrimentos e em um ambiente de harmonia” (MATEUS et al., 2019, p. 545).
Uma internação em serviços de CP, assim, coincide com o agravamento e descontrole dos sintomas da doença, levando os profissionais a proporem alterações na forma de enfrentar a enfermidade em sua fase final: “nesse estágio terminal, a terapia curativa é substituída pela terapia paliativa” (CANSECO, 2013, p. 2532). Cria-se um espaço social propício para acompanhar os processos de adoecimento, cuidados e morte, onde paciente, familiares e equipe multidisciplinar compartilham os cuidados e a convivência com a terminalidade, interagindo entre si em um ambiente significativo. A ideia principal da abordagem em cuidados paliativos é proteger e amparar desde o diagnóstico, buscar melhor qualidade de vida e autonomia do paciente e sua família, oferecer suporte a uma sobrevida do paciente o mais útil possível, com atuação em equipes interdisciplinares e profissionais capacitados a promoverem o manejo de complicações clínicas que causem sofrimento ao paciente, a respeitarem a morte como um processo natural do ciclo da vida, sem antecipá-la ou adiá-la, e a ofertarem suporte à família no período da doença e após o óbito.
Na formação médica, entende-se que os cuidados paliativos mereçam abordagem especial, embora se saiba que o “ensino de CP no Brasil ainda é incipiente, e apenas 44 escolas incluem esse tema em sua grade curricular” (CASTRO et al., 2022, p. 2). Informações recentes da Agência Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) reportam que, no Brasil, as atividades relacionadas aos CP ainda requerem regulamentação legal, imperando enorme desconhecimento e muito preconceito relacionados aos CP, principalmente entre os médicos, profissionais de saúde, gestores hospitalares e poder judiciário. A ANCP (2023) vê lacuna na formação de médicos e profissionais de saúde em CP, ausência de residência médica e “pouca oferta de cursos de especialização e de pós-graduação de qualidade”: no Brasil, a graduação médica “não ensina [...] como lidar com o paciente em fase terminal, como reconhecer os sintomas e como administrar esta situação de maneira humanizada e ativa”. Prevê, porém, que tal situação tende a mudar nos próximos anos devido à crescente demanda por esses serviços, por profissionais especializados, pela necessidade de equipes de CP nos hospitais, pela quebra de resistências e maior exposição do trabalho para o grande público. A regularização legal permitirá a inclusão dos CP nas coberturas dos planos de saúde, provando que os custos desses serviços trazem enormes benefícios aos pacientes e seus familiares: afinal, cuidados paliativos são uma necessidade de saúde pública, uma necessidade humanitária.
Na perspectiva dos estudantes de medicina, há poucos registros acerca das contribuições que o ensino de CP traz à sua formação, embora se acolha que os benefícios a serem atingidos, os desafios identificados e possíveis estratégias de ensino sejam capazes de contribuir na formação de médicos de forma a desenvolver habilidades para prover uma vida digna às pessoas com doenças incuráveis ou terminais (CASTRO et al., 2022). A deficiente formação dos profissionais em CP constitui uma limitação ao alargamento de serviços em saúde, quando uma formação mais ampla em CP se tornaria um eixo estratégico na prestação desses atendimentos.
Todavia, observa-se a pretensão ao fomento à formação em CP, com prática clínica nos planos curriculares de todas as escolas de medicina, enfermagem, psicologia e serviço social. A maioria dos estudantes dos diversos cursos da área da saúde não conhece suficientemente o que são cuidados paliativos nem possuem capacitação para prestar esses cuidados de forma adequada à população que deles necessitam (CASTRO et al., 2022). A própria Organização Mundial de Saúde identificou a formação limitada ou inexistente dos profissionais de saúde (sobretudo médicos e enfermeiros) neste domínio como barreira à prestação adequada do cuidado, o que interfere negativamente em uma resposta eficiente e adequada às necessidades paliativas dos enfermos (WHO, 2014).
Por outro lado, Langaro, Weinrich e Madureira (2020) reconhecem que tem havido progressos nas diretrizes curriculares dos cursos de graduação em medicina, direcionando atenção aos aspectos ético-humanísticos no que se refere ao ensino voltado às políticas públicas em saúde e, em particular, aos cuidados paliativos, cujas experiências vividas neste espaço de saúde promovem o ensino pela prática e ampliam os horizontes de suas formações por meio de decisões compartilhadas entre médico, demais profissionais, pacientes e familiares, redundando em avanços na formação ética e humana dos acadêmicos. Trata-se, segundo Alves et al. (2019), de educar para a morte, mas também de cuidar da vida até que a morte ocorra: como consequência da prática médica neste ambiente, o estudante tende a desenvolver uma atitude de assistir o paciente de forma integral, contemplando as diversas dimensões do atendimento e vivenciando práticas humanizadas.
Para solidificar a formação médica, é necessário que o estudante internalize a consciência de que os CP buscam auxiliar o paciente e sua família a lidar com os aspectos envolvidos na terminalidade: a habilitação do médico em CP deve ter por objetivo promover a qualidade de vida do paciente e de seus familiares pela prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce de situações passíveis de cuidados, da avaliação cuidadosa e do tratamento da dor e de outros sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais, além do atendimento às expectativas e necessidades.
Neste sentido, Bayés (2006) entende que cuidar significa ajudar a morrer ou prevenir a morte, razão pela qual os cuidados paliativos não representam o último recurso para os déficits biológicos que a medicina não pode salvar, mas uma situação a que toda pessoa pode aspirar na etapa final da vida. É importante que os estudantes dos cursos de graduação em saúde interiorizem que os CP, executados por uma equipe interdisciplinar, não representam a parte final do tratamento, mas uma parte complementar, e estão presentes desde o início do processo de adoecimento, passando a exclusivos à medida que a doença progride, diante do declínio irreversível do estado geral do enfermo (CANSECO, 2013).
Para Castro et al. (2022), os acadêmicos costumam expressar que a disciplina de CP seja ofertada para todos os estudantes da área da saúde, independentemente da especialidade que seguirão, posto que a necessidade de CP está presente no cotidiano clínico do profissional de saúde: deve-se manter uma construção aberta entre médico e paciente, por meio da escuta ampliada e aquisição de competências relacionadas ao alívio do sofrimento e ao melhor cuidado. Outra possibilidade é buscar oportunidades de ressignificação das experiências com grupos diversos (como idosos e crianças com condições crônicas complexas), bem como focar o doente e não a doença, a partir de um “eixo humanista” que fortaleça o currículo e integre a formação.
Postula-se que incorporar o ensino de CP na graduação seja pressuposto essencial para boas práticas em cuidados humanizados, isto é, os cuidados paliativos "humanizam" o fim da vida e vão além da “medicalização” do processo de morrer. A educação formal em CP proporcionaria ao acadêmico adquirir competências técnicas para veicular as questões do cuidar e competências emocionais para lidar com o sofrimento humano, integrando cenários práticos e aprendizagem com aproximações sucessivas, acenando para a humanização de serviços em saúde. Nesse espectro, o ensino-aprendizagem de CP representa importante contribuição à formação de competências médicas na lide com pessoas em evolução de doenças incuráveis para proporcionar mais dignidade nessa fase da vida (SOUSA et al., 2020).
Costa et al. (2022) esperam que os estudantes vislumbrem, no ensino voltado aos CP, uma prática médica humanística que enriqueça sua visão como profissional da saúde durante suas formações acadêmicas e favoreçam diálogos e troca de conhecimento com outros profissionais especializados em cuidados paliativos, acentuando a sensibilização diante do sofrimento humano causado pela enfermidade incurável e o risco eminente de morte vivenciada pelo indivíduo.
Frazão e Reis-Pina (2021) destacam na educação em cuidados paliativos três abordagens: a) a existência de uma disciplina de CP no curso de medicina, que oferte conhecimentos necessários a qualquer médico generalista, na observação dos sintomas de um doente terminal, dos sinais físicos de morte iminente e na comunicação de más notícias; b) que se ofereça um bom conhecimento acerca dos CP, familiaridade com os principais conceitos da medicina paliativa, independentemente da especialidade médica, considerando que a medicina não deve ser apenas curativa, mas que a preocupação médica agregue outras dimensões (espiritual, psicológica e social do doente e da família, para além do sofrimento físico), bem como o acompanhamento da família no luto; c) o ensino de CP no curso de medicina envolva matizes teórico e prático pelo contato com os enfermos em condição de CP: se os estudantes não tiverem acesso a um ambiente de CP, não terão compreensão da práxis da medicina paliativa, nem se sentirão incentivados ao exercício da abordagem paliativa em seu futuro profissional.
Cuidados paliativos significam humanização no contexto da saúde: humanizar pode ser entendido como tornar “tolerável, afável e é uma obrigação educacional, uma condição de sucesso profissional” (MATEUS et al., 2019, p. 543). Cabe às universidades promover o processo de formação de caráter humanístico nos estudantes. No decorrer da graduação de um profissional da saúde, espera-se uma aproximação entre paciente, seus familiares e equipe de saúde para conhecer a causa ou o progresso de doenças, com o cuidado centrado na pessoa e na comunidade dentro do modelo biopsicossocial (MATEUS et al., 2019), que prioriza a pessoa, seus ideais, emoções e sentidos do adoecer e do morrer, com compartilhamento de decisões e responsabilidades.
Na formação acadêmica atual, a ausência de conteúdos curriculares com abordagem sobre cuidados paliativos acerca da morte e do paliativismo constitui uma das grandes lacunas para o estudante, que parece ser ensinado a pensar de forma mecânica na doença e não no doente, a aceitar sem distinguir o que se pode cuidar e o que se pode curar: há o entendimento de que discutir, abertamente, temas como morte, finitude e paliativismo ajude a consolidar a formação humana do indivíduo tanto quanto a formação médica direcionada para a cura ((MATEUS et al., 2019).
A formação em CP reafirma a importância da vida, propõe considerar a morte como processo natural e estabelecer um cuidado que não apresse a chegada da morte nem prolongue a vida por meio de medidas desproporcionais, proporciona alívio da dor e de outros sintomas penosos, integra os aspectos psicológicos e espirituais na estratégia do cuidado, oferece conjunto de apoios à família para enfrentar a doença e o luto (HERMES; LAMARCA, 2013). Afinal, paliativo aporta um forte simbolismo: do latim pallium, que significa manto, proteção, e, paliativismo/paliação, que traduz a ideia de proteção àqueles que a medicina curativa não consegue mais acolher.
A implantação de uma disciplina para cuidados paliativos pode beneficiar os estudantes de graduação em saúde a perceberem os cenários na prática cotidiana de sua profissão, por meio de um ensino focado na visão humanística: alterar a grade curricular introduzindo a disciplina de CP “viabilizaria a formação de profissionais mais preparados na abordagem da terminalidade da vida” (SOUSA et al., 2020, p. 3). Kato e Rigo (2022, p. 2) veem como necessário “introduzir nos cursos de graduação em medicina a temática cuidados paliativos e estratégias a serem implantadas” como disciplina. A carência de formação em cuidados paliativos nas graduações da área de saúde dificulta o aprimoramento do profissional e abre lacunas no desenvolvimento de habilidades teóricas e práticas necessárias ao enfrentamento do desafio de lidar com pacientes em estado terminal e proporcionar reflexão sobre os valores da vida.
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