Breno Guarnieri

“Heitor trouxe muita harmonia para nossa família. Com estímulos e amor eles são capazes de viver normalmente. A inclusão os ajuda a se tornarem adultos confiantes e felizes”, destaca Daiane  

A chegada de uma criança com síndrome de down geralmente torna-se um momento bastante traumático e de mudanças, dúvidas e confusão. A maneira como cada família lida com esse evento influenciará decisivamente na construção da identidade do grupo familiar e, consequentemente, na identidade individual dos seus membros.

Em comemoração ao Dia das Mães, neste domingo, dia 13, a Reportagem de “O Extra.net” conversou com a administradora Daiane Tortoreli Clemente, 35 anos, moradora de Fernandópolis, e mãe do pequeno Heitor, de 3 anos, diagnosticado com síndrome de down, por meio do exame da translucência nucal. Daiane, que também é mãe da Heloísa, de 9 anos, destacou os desafios e recompensas de criar um filho com a síndrome.

Intenso!

Ao se dar conta que o filho tem síndrome de down, a administradora revelou que ficou assustada. “Eu fiquei um pouco assustada. Foi uma situação inédita na minha vida. Meu marido e eu tivemos que nos adaptar a essa realidade”, destacou.

Com o passar do tempo, Daiane foi descobrindo a intensidade de se ter um filho com síndrome de down. “A cada barreira vencida e a cada passo dado, eu sinto uma alegria imensa. Aprendi a viver um dia de cada vez e a comemorar a cada vitória”, diz Daiane, que ainda acrescenta: “hoje ele tem uma vida normal, brinca normalmente com os colegas de escola, amigos e família”.

Dificuldades 

A entrada no ensino infantil é um marco na vida para todas as crianças. Hoje a maior dificuldade, de acordo com Daiane, é a inclusão. “O ensino municipal tem se esforçado na questão da inclusão para melhorar o ensino às crianças com down, porém, a conscientização ainda é pouca. Diante disso ele (Heitor) acaba tendo dificuldades para se adaptar”, relata.

Buscando também facilitar a inclusão, Daiane e seu marido, o fotógrafo Jean Ricardo Clemente, 39, participam de um “grupo de pais e filhos”, denominado Circulo Down, no qual encontros são realizados uma vez por mês na Etec. Atualmente, o referido grupo conta com 50 casais.

Família e estudos

Heitor frequenta a escola regular. Atualmente, ele está matriculado na escola municipal de ensino infantil Maria Simão, situada na região central de Fernandópolis. “Todos o adoram. Graças a Deus nunca sofreu algum tipo de preconceito”, enfatiza Daiane, que também conta: “a irmã dele, a Heloisa é super meiga com ele. A relação dos dois é maravilhosa. O Heitor é super irmão, trouxe harmonia, o que, às vezes, até nos surpreende, pois brinca com ela, ensina brincadeiras e atividades, é carinhoso e protetor. É um filho normal como qualquer um”.

Novos desafios 

De acordo com Daiane, a família tem o papel social de criar e desenvolver a individualidade, num sistema no qual se busca a autorrealização dos seus membros. “É difícil, mas é muito gratificante. As mães precisam batalhar pelos seus filhos. É o futuro deles. Não desistir. A cada dia é uma luta. Heitor é uma criança muito amada. Não gostaria de ter outro filho e, sim, o Heitor”, finaliza.    

Sobre a Síndrome de Down

A Síndrome de Down é uma alteração cromossômica causada por um cromossomo extra no par 21, ou seja, o humano que não tem down, apresenta 46 cromossomos (pares de 23), já o humano com down, tem 47 cromossomos (três copias do cromossomo 21, ao invés de duas).

Daiane com os seus dois filhos, Heloisa e Heitor